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25. août 2020

Si la vie te donne des citrons, fais-en de la limonade !

(www.shutterstock.com)

Il y a un instant, le quotidien était encore tout à fait normal, puis le diagnostic tombe comme une bombe : Cancer du sein. Claudia Zumbühl* en a fait l'expérience et raconte dans un entretien avec Basel Express comment elle a surmonté cette situation éprouvante et ce qui l'a aidée à y faire face.

Comment cela s'est-il passé exactement pour vous, a-t-on diagnostiqué un cancer du sein dans le cadre d'un examen de dépistage ou avez-vous remarqué vous-même que quelque chose n'allait pas ?

J'ai remarqué moi-même la grosseur. En tant qu'infirmière, j'ai été sensibilisée dès ma formation et j'ai plus ou moins régulièrement palpé mes seins à la recherche de nodules - heureusement. Ensuite, tout est allé très vite, j'ai immédiatement obtenu un rendez-vous chez mon gynécologue. Trois semaines après mes premiers soupçons, je subissais déjà ma première chimiothérapie.

Face à un diagnostic aussi lourd de conséquences, il serait en fait absolument nécessaire de prendre des décisions claires et raisonnables, qui peuvent être décisives pour la vie. En étiez-vous capable à ce moment-là ?

Pour moi, une seule question s'est posée à ce moment-là : Est-ce que je vais suivre la voie que me propose la médecine classique ou est-ce que je veux me faire soigner de manière complémentaire ?

La médecine conventionnelle m'a laissé entrevoir des chances de guérison de plus de 90%. J'ai une fille adolescente et j'aime la vie - je n'ai donc pas réfléchi longtemps et je n'ai pas non plus remis en question chaque étape.

Bien sûr, des questions subsistent. Je ne pourrai dire que dans quelques années si j'ai eu raison de prendre une décision aussi rapide. Qu'adviendra-t-il de mon corps à long terme ? Est-ce que j'aurais eu de bonnes années avec une thérapie plus douce ? Doit-on toujours faire tout ce qui est médicalement possible ? Que se passerait-il si je vivais dans un pays où le système de santé (avec toutes ses faiblesses) n'est pas aussi bon qu'ici ? Là où j'en suis aujourd'hui dans ma vie, la décision que j'ai prise à l'époque me convient.

«Ma plus grande crainte était que tout le traitement m'affaiblisse au point que je ne puisse plus rien faire de ce qui me fait plaisir et que je ne puisse plus travailler pendant longtemps.»


Claudia Zumbühl*, patiente atteinte d'un cancer du sein au centre du sein de l'hôpital Bethesda de Bâle

Quelles étaient vos plus grandes peurs et comment avez-vous géré une charge mentale aussi importante ?

Je suis quelqu'un de très pragmatique - la première chose à laquelle j'ai pensé, c'est à mes funérailles. Ensuite, j'ai rapidement fait confiance pour sortir de cette histoire avec un œil au beurre noir. Après tout, les ganglions lymphatiques n'étaient pas touchés et on n'a pas trouvé de métastases.

Je m'imaginais aussi "vieillir" d'au moins dix ans pendant ces six mois. Le fait de ne pas travailler pendant longtemps s'est malheureusement confirmé, je suis toujours en arrêt maladie à cause de mon système immunitaire. Quand je me regarde dans le miroir, je vois une femme de la quarantaine, ce que je suis aussi. J'ai lu quelque part que pour beaucoup de femmes, le pire dans le traitement est la perte de cheveux. J'ai décidé de ne pas prendre cela de manière trop dramatique et de maintenir ainsi le "niveau de gravité" à un niveau bas... je veux dire, ils repoussent ! Rétrospectivement, ce n'est pas "quelque chose" qui a été le plus grave, mais la somme de tous les petits détails qui, pris séparément, auraient pu être supportés. Les muqueuses éternellement sèches, la peau craquelée, le nez qui coule faute de poils de nez, l'absence de sourcils et de cils, les troubles du goût, les réveils nocturnes, la fatigue, les problèmes de digestion, la réduction des interactions sociales... pris séparément, rien de tout cela n'est grave, mais dans l'ensemble, à un moment donné, c'en est tout simplement assez, on ne souhaite plus que le retour au quotidien.

«Cela m'a aidé d'en parler, de faire des blagues sur la situation et de rester actif.»


Claudia Zumbühl*, patiente atteinte d'un cancer du sein au centre du sein de l'hôpital Bethesda de Bâle

Beaucoup de sorties dans la nature

Pendant toute cette période, j'ai passé beaucoup de temps dans la nature, j'ai fait de l'équitation plusieurs fois par semaine, j'ai fait de nombreuses promenades en forêt et j'ai pris mon vélo électrique dès que je le pouvais pour les trajets que je devais faire.

Je n'avais pas non plus envie de jouer à cache-cache avec mon entourage et je voulais utiliser mon énergie pour aller mieux. La plupart du temps, tout l'entourage finit par savoir ce qui se passe ou, pire encore, par faire des suppositions. C'est pourquoi j'ai pris les choses de manière offensive.

«Par exemple, j'avais une photo du rasage de mes cheveux sur mon statut WhatsApp.»


Claudia Zumbühl*, patiente atteinte d'un cancer du sein au centre du sein de l'hôpital Bethesda de Bâle

Un grand soutien

Beaucoup m'ont demandé directement ce qui se passait. La plupart d'entre eux ont réagi avec émotion et m'ont proposé leur aide. Ce soutien de la famille, des amis, des collègues et des voisins m'a beaucoup soutenue. Le simple fait de me proposer de m'appeler si j'avais besoin de quelque chose - faire des courses, être conduit, avoir une épaule pour pleurer, etc. J'ai également reçu en cadeau une armée d'anges gardiens. Vu ma situation actuelle, ils sont extrêmement compétents ! Pour certains, MON approche de la maladie était peut-être un peu insensible. J'ai parfois un humour un peu décalé. (Lorsque l'on ne savait pas encore si et comment il fallait opérer, ma phrase préférée était : "Pourquoi ai-je besoin de mon sein droit - j'ai toujours le gauche !) Il est certain que certaines se sont senties un peu dépassées par de telles déclarations. Mais cette façon de faire m'aide à prendre un peu de distance par rapport aux difficultés de ma vie. Pour cet égoïsme, je me suis simplement donné le droit... Certains ont réagi de manière si choquée et affectée que j'ai eu l'impression de devoir réconforter la personne en face de moi. Cela m'a parfois semblé étrange. Si la vie te donne des citrons, fais-en de la limonade !

«Mais toutes les personnes impliquées (médecins, infirmières, MPAS, infirmières spécialisées dans les soins du sein) ont toujours été à l'écoute et je savais que je pourrais bénéficier d'un soutien plus important si nécessaire.»


Claudia Zumbühl*, patiente atteinte d'un cancer du sein au centre du sein de l'hôpital Bethesda de Bâle

Vous avez suivi votre parcours de soins dans et avec le centre du sein certifié de l'hôpital Bethesda de Bâle. Pourquoi avez-vous fait confiance à ce lieu et pourquoi avez-vous décidé de vous y rendre ?

Au moment du diagnostic, mon plus grand besoin était que quelque chose se passe très vite. Après la mammographie, mon gynécologue m'a envoyée à l'hôpital Bethesda et j'ai obtenu un rendez-vous le jour même. Le Dr Müller m'a en quelque sorte "accrochée" à la biopsie à la fin de sa journée de travail.

Le fait que les résultats de l'histologie et la meilleure manière de procéder aient été discutés ensemble par différents experts au sein du "tumorboard" m'a donné confiance.

Mais je dois dire honnêtement que je n'avais pas du tout conscience d'avoir le choix. Je n'ai jamais eu de raison de chercher un autre centre - je me suis toujours sentie en de bonnes mains.

Quelles sont les étapes et les mesures qui ont été prises, quel a été concrètement votre parcours thérapeutique ?

De décembre à avril, j'ai reçu 16 séances de chimiothérapie ; les 4 premières (les plus violentes) à deux semaines d'intervalle, puis toutes les semaines. En mai, j'ai été opérée. Maintenant, je reçois encore une perfusion toutes les trois semaines jusqu'en mars, ce qui augmente les chances de ne pas avoir de métastases. En outre, je dois prendre des médicaments antihormonaux.

L'aspect médical est sans doute important, mais dans quelle mesure vous êtes-vous senti(e) soutenu(e) psychologiquement pendant le traitement ?

Je me suis toujours sentie en de bonnes mains, ce qui m'a donné confiance. Je n'ai pas eu besoin de plus, je sais très bien me sortir du bourbier. Quand je m'apitoyais sur mon sort - ce qui n'était pas rare - je me disais que de toutes les maladies possibles, je n'avais pas encore attrapé la pire. Après tout, on peut traiter le cancer du sein aujourd'hui.

Comment vous sentez-vous aujourd'hui, comment allez-vous ?

Je vais très bien. Vers la fin de la chimiothérapie en avril, certains jours, tout était incroyablement fatigant ; après avoir monté trois étages avec un panier de linge sur les bras, je devais m'allonger. Mettre le tonneau de verdure à une bonne trentaine de mètres, au bord de la route, m'a essoufflée. J'avais peur qu'il me faille un temps fou pour retrouver la forme.

Mais maintenant, j'ai déjà fait quelques randonnées en montagne - jusqu'à 1500 mètres de dénivelé en une journée. La force revient aussi lentement, si bien que je ne suis plus guère frustré au quotidien parce que quelque chose ne va pas.

Si j'ai un programme complet pendant plusieurs jours d'affilée, je remarque toutefois à ma circulation sanguine que je n'ai pas encore beaucoup de réserves. Ce qui me surprend positivement, c'est le fait que je puisse à nouveau utiliser mon bras droit sans restriction et sans douleur après une opération tout de même assez importante (tout le tissu glandulaire a été retiré et remplacé par du silicone).

Avec l'expérience que vous avez acquise, que recommanderiez-vous absolument à d'autres femmes touchées par un diagnostic de cancer du sein ?

Je n'aime pas trop les recommandations générales - nos situations de vie, nos histoires et nos modèles de réaction sont trop différents. Et nos possibilités de traitement sont également trop différentes, selon le type et l'évolution de la maladie. Peut-être juste ceci (qui n'est pas seulement valable pour le cancer du sein, mais aussi pour toute autre maladie) : continuez à bouger, même si cela vous demande de l'effort. Écoutez-vous et faites ce qui vous fait du bien à ce moment-là.

Utilisez les offres qui existent, par exemple celles de la Ligue contre le cancer ou des spécialistes comme les deux Breast Care Nurses du Brustzentrum Basel Bethesda Spital.

Ce qui fonctionne pour moi dans les situations difficiles : If life gives you lemons, make lemonade ! Dans la vie, tout a deux côtés. Je ne choisirais jamais le cancer et ne le souhaiterais à personne - mais j'ai fait des expériences pendant cette période qui n'étaient possibles que de cette manière. Celles-ci m'ont marquée et font désormais partie de l'histoire de ma vie.

(*vrai nom connu)

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